Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, "Dünyanın hiçbir
yerinde bizdekine benzer bir tedavi uygulaması bulunmuyor. Tedavi alamayan bir
tane bile SMA hastamız yok" dedi.
Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan’ın, önceki günkü AK Parti
MYK toplantısında SMA hastası çocukların ve ailelerin kendileri için çok
kıymetli olduğunu vurgulayarak, “Aileler ve çocuklarımız bizim için çok
kıymetli. Biz tedavi konusunda hiçbir harcamadan çekinmedik ve çekinmeyiz.
Dünyanın hiçbir yerinde bizdekine benzer bir tedavi uygulaması bulunmuyor.
Tedavi alamayan bir tane bile SMA hastamız yok. Bununla ilgili sosyal medyadaki
yalanlarla mücadele konusunda daha aktif olun. Yaptıklarımızı iyi anlatın”
dediği öğrenildi. Erdoğan’ın SMA hastalarıyla ilgili yapılan çalışmaları
aktarırken, “Ama deneme aşamasındaki bir ilaç konusunda tabii ki Sağlık
Bakanlığımızın ve Bilim Kurulu’nun önerileri doğrultusunda hareket etmemiz
lazım. Gereken ne ise yapılacaktır” dediği belirtildi.
2 MİLYAR TL HARCAMA
Toplantıda yapılan sunumda, Türkiye’de 1500’e yakın SMA
hastasının olduğu ve yıllık 2 milyar TL harcama yapıldığı anlatıldı. Meclis
Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporunun da gündeme geldiği toplantıda, bazı
MYK üyelerinin ALS, SMA, DMD, MS ve diğer nöromusküler hastalıklar için mevcut
durumda var olan “Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri”nin etkin olarak
çalışması ve ‘evlilik öncesi SMA tarama programının’ uygulamalara dâhil
edilmesi görüşünü dile getirdiği öğrenildi.